加拿大新斯科舍省的一名大四学生以吸引人们关注医疗保健系统在两年前进行救生手术后存在的严重缺陷为使命。
约翰·丹尼斯最初被告知，由于他的年龄，他没有资格接受肺移植。
现年76岁的丹尼斯在哈利法克斯的家中说:“我一直在奋斗、奋斗、再奋斗。”“你必须自我支持。”
由于他的疾病:特发性肺纤维化(IPF)，一种进行性疾病，疤痕组织在肺部积聚，所以手术是必要的。直到他的哥哥2016年因肺纤维化去世，丹尼斯才被正式确诊。
丹尼斯说:“我马上去找我的家庭医生，说我需要看呼吸科医生，我有肺纤维化。”
果然，经过几次检查，丹尼斯被诊断出患有IPF，尽管医生说他可能从2009年就患上了这种病。
他说:“所以我很幸运，这是一个缓慢的过程，因为在当时，他们通常告诉人们需要2到5年的时间。”
丹尼斯最终于2020年在多伦多接受了肺移植。
肺纤维化使呼吸困难和疼痛。它很难诊断，因为症状相对模糊:呼吸短促、咳嗽、手指和脚趾变粗变圆，也被称为棒状。
有一些抗纤维化药物会干扰身体生成新疤痕组织的能力，这有助于减缓疾病的发展，但目前尚无治愈方法，大多数IPF患者最终会出现在移植名单上。
“呼吸现在不是问题了，”丹尼斯说。“我的意思是，我的肋骨和胸部在移植手术前都很痛。”
要求普遍获得氧气
虽然氧气不能治愈疾病，但它会帮助缓解不适。然而，加拿大各地获得氧气的机会并不平等。
多伦多总医院(Toronto General Hospital)间质性肺疾病和肺纤维化门诊主任谢恩·沙佩拉(Shane Shapera)说，“在该国东部，这是一个特别大的问题，那里的氧气获取标准比安大略等省严格得多。”他治疗来自大西洋加拿大的大部分IPF患者。
他说，新斯科舍省等一些省份用来决定谁获得氧气的标准并不是针对这种相对罕见的疾病制定的。
Shapera说:“它们是针对肺气肿或慢性阻塞性肺病(COPD)等疾病开发的，在这些情况下，人们的低氧水平与IPF不同。”
“作为一名医学专家，很难看到我的病人明显需要某种东西，但他们却得不到。”
《环球新闻》联系了美国卫生部进行采访，但他们拒绝了。
丹尼斯说，他也难以获得氧气，因为他的氧气水平在足够长的时间内没有保持在足够低的水平——“这是一个可怕的情况，”他说。
“我们只是不认为这是正确的。这应该是所有需要获得氧气的人的普遍权利，”加拿大肺纤维化基金会(CPFF)执行董事莎伦·李说。
公平获取氧气是CPFF目前正在努力实现的目标。医院正在对呼吸科医生、病人和氧气提供者进行调查，以了解目前的系统是如何工作的。
“我们将进行调查，我们将制定白皮书说，‘这是我们认为国家标准应该达到的水平。无论你住在加拿大的什么地方，你都会得到同样的医疗标准。’”
生命的新开端
丹尼斯的新肺帮助他做的不仅仅是更容易呼吸。他已经为研究筹集了超过2.5万美元的资金，他推动新斯科舍省购买减缓疾病发展的药物，他还参与了全国器官捐赠立法同意模式的运动。
“今年夏天，当我参加儿童教育项目时，卫生部长告诉我，‘约翰，你的努力得到了回报。我们在新不伦瑞克省、太平洋能源研究所和纽芬兰组成了一个委员会，我们希望在今秋年底之前达到新斯科舍省的水平，制定默示同意的立法。”
“这让我欣喜若狂。”
9月是肺纤维化宣传月。
“我们只是没有得到我们需要的曝光。这是我最担心的。”
“这是一种可怕的绝症，人们对它的了解还不够。你问一般人，你知道什么是肺纤维化吗?他们完全不知道。”
